国際患者委員会のプロフィールは以下の通りです。委員会の氏名はアルファベット順です。
アニータ・ディミトロヴァ
アニータ・ディミトロヴァさんには15歳の娘さんと11歳の息子さん(シトリン欠損症)がいます。ヨーロッパ、ブルガリアのソフィアに住んでいます。アニータさんは15年以上の経験を持つ電気通信エンジニアで、過去7年間はIBMでビジネスアナリストとして働いています。
朝妻妃音
東京都在住。看護学校を卒業後、自身の経験からチャイルドライフスペシャリストの資格を取得し、現在はカフェで働きながらボランティア活動やシトリン欠損症の啓発活動を行っています。生後すぐにCDと診断され、食事療法と治療で体調回復。今では自分の健康は自分で管理できるようになりました。世界中のシトリン欠損症患者との交流と協力関係を築くため、国際患者委員会に参加。患者や家族としての経験を生かし、親しみやすく、手を差し伸べられる存在になることを目指しています。
ジェフリー・ツァオ
ジェフリー・ツァオさんとご家族は米国マサチューセッツ州ボストンに住んでいます。彼には2018年に生まれたシトリン欠損症の娘さんがいます。フラッグシップ・パイオニアリング社、ノバルティス社、マッキンゼー社、ミリポア・シグマ社で20年にわたり新規事業創出、研究開発、戦略、BD、オペレーション、コマーシャルに携わった経験を持つ科学者兼起業家。これまでに3つの新薬と複数の医療用画像処理技術を開発。
ジェニファー・ナカオ
ジェニファー・ナカオさんとご家族はユタ州ソルトレイクシティ在住。2011年生まれの娘と2005年生まれの息子がおり、2人ともシトリン欠損症と診断されました。ジェニファーさんは、25年以上にわたって複数の業界や場所で経理や業務に携わってきました。ジェニファーさんは現在、ユタ州のワールド・トレード・センターでCFO兼管理部門のマネージング・ディレクターを務めています。現職に就く前は、13年間公会計に携わり、新興の知的財産法律事務所に勤務。
大塚真帆
大塚真帆(おおつか まなほ)さんは、日本・茨城県にご家族と在住。2022年に生まれた娘がシトリン欠損症。今までシトリン財団を通して様々な情報や、患者さん・ご家族の方々とつながることができたため、微力ながら財団の活動の力になれればと思い、国際患者委員会に加入した。病気と出会ってまだ日も浅いので、日々勉強をし、自身の経験から世の中に対し実現したいことにも取り組んでいきたいと仰っています。
杉村誠司
日本・大阪府在住。杉村誠司(すぎむら せいじ)さんは患者本人で、2008年に成人Ⅱ型シトルリン血症を発症し、食事調整と内服薬治療により予後は順調。治療後は、発症前時の職場に復帰してフルタイムで働いている。現在、日本の患者会(シトリン欠損症の会)の会長として、患者会メンバーとともに本疾患に関する情報発信や家族交流会を企画している。シトリン財団との連携は、シトリン欠損症の臨床研究や治療法確立に向けた活動に役立つものと考え、委員会に参加した。
シャーリーン・リム
シャーリーンさんは、シトリン欠損症の6歳の息子を持つ母親で、ご家族とともにワシントン州シアトルに在住。技術分野で20年以上の経験あり。現在、Reality Labsのリード・プロダクト・マネージャーとして、バーチャル・リアリティ機能のロードマップを推進。メタに入社する前は、マイクロソフトとグーグルで消費者向け製品と企業向け製品の戦略と開発を指揮。